lunes, 31 de diciembre de 2012

¿A quién hay que pedírselo?


Desde hace años, desde la Alianza VHL nos hemos dirigido a los diferentes organismos públicos (Consejerías y Ministerio de Sanidad) para reflejar por escrito y con registro de salida la problemática que sufrimos los afectados por una enfermedad rara como la nuestra. Las palmadas en la espalda no solucionan nada, y la paciencia se nos ha agotado, pues el seguimiento sigue siendo malo y las consecuencias también.

En este enlace encontraréis las cartas dirigidas a los diferentes organismos públicos pidiendo, rogando que se acrediten los centros de referencia para las enfermedades raras, y en concreto para la enfermedad de von Hippel-Lindau. También están los escritos dirigidos a las comunidades autónomas pidiendo que autoricen las derivaciones de pacientes, y que contribuyan a la mejor atención de nuestros afectados. A veces nos da la impresión de que NO HAY NADIE AL OTRO LADO...

Lee la carta más reciente enviada a 14 comunidades autónomas (aquí tienes la primera página con los sellos de registro), a la que no hemos recibido respuesta. La carta completa (2 páginas) enviada es ésta: Carta a los consejeros de 14 comunidades autónomas.

Si tienes una enfermedad rara y te está ocurriendo lo mismo, contacta con nosotros y contaremos aquí tu caso.


2 comentarios:

  1. El próximo día 23 de enero tendrá lugar un acto en la sede de la Asamblea de Madrid, que pretende acoger y dar audiencia a los pacientes de ER, a través de sus portavoces institucionales, la Federación Española de Enfermedades Raras.
    Estos representantes de ER llevarán una petición de 13 propuestas que recogen las necesidades más sentidas por este colectivo.
    En ellas se interpela sobre la situación en la que van a quedar los procesos de canalización y el reconocimiento de las Unidades de referencia, tanto tiempo demandadas, en la actual situación de penuria y tenebrismo para la solidaridad, equidad y justicia que reclamamos los colectivos de ER...

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  2. Hola. Yo también tengo una enfermedad rara, pero diferente a la que relatas. ¿Para Murcia no se hacen ese tipo de reivindicaciones? Un saludo.

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