Porqué es necesario este blog

Las administraciones sanitarias no entienden los problemas de las enfermedades raras (reproduzco entrada publicada el día 27 de junio del blog www.webenfermedadesraras.org )

A ti, lector, si conoces a un periodista, hazle llegar este escrito, por favor...

Hace aproximadamente un mes escribí a la Ministra de Sanidad para pedirle que acabara con la situación que se vive en este país desde hace años con las enfermedades raras, en cuanto a la atención sanitaria. No he tenido tiempo de indagar cómo se realiza esta atención en otros países europeos, pero con tiempo lo haré. En este país tenemos problemas para que te atienda un médico que no trabaje en tu comunidad autónoma.

Algunas comunidades autónomas han regulado el derecho a la segunda opinión médica, pero lo restringen a los médicos de su propia comunidad... si ya es difícil encontrar un médico que entienda de mi enfermedad en todo el país, ¿cómo voy a encontrar a uno que entienda de mi enfermedad en mi comunidad?. Creo que lo hicieron así porque cuando legislaron el derecho a la segunda opinión no tuvieron en cuenta que las enfermedades raras no se pueden meter dentro del mismo saco en el que se meten otras enfermedades bien conocidas. No es lo mismo que tener una enfermedad grave común, como puede ser un cáncer de mama, que tener una enfermedad rara.

Si bien los legisladores no pensaron que debían diferenciar, tampoco se les ocurre a muchos políticos y representantes de las administraciones sanitarias. Muchas veces no entienden que las enfermedades raras engloban a muchas que no tienen nada que ver unas con las otras. Las características de las diferentes enfermedades son distintas, y las necesidades de atención sanitaria y de otros tipos, también. Las hay que necesitan tratamientos de fisioterapia, logopedia, respiro familiar, etc... Hay muchas que afectan a niños, lo cual implica unas necesidades educativas especiales y una adaptación en el colegio. Las diferentes enfermedades raras son muy diferentes en cuando a todo, pero en muchas ocasiones la persona que no conoce el problema se cree que se pueden tratar y manejar todos los aspectos de todas, de la misma forma. 

En el caso de la enfermedad de von Hippel-Lindau, una enfermedad de momento incurable, cancerosa, grave, hereditaria, que ocasiona que el afectado tenga que pasar por el quirófano muchas veces a lo largo de su vida, hay una intervención fácilmente realizable que retrasa las discapacidades y la muerte prematura, consistente en realizar un estricto protocolo de seguimiento. Si a la persona se le realizan chequeos periódicos, tiene muchas más oportunidades de vivir bien durante mucho más tiempo y se reducen drásticamente las posibilidades de morir de un cáncer metastásico. Es el caballo de batalla de nuestra asociación desde hace años. En el año 2008 comenzamos a distribuir manuales de la enfermedad por doquier. En estos libros se especifica el protocolo consensuado por médicos conocedores de la enfermedad a nivel internacional. Hemos hecho campañas de difusión masiva ... por correo electrónico (pero también a través de voluntarios) a hospitales y médicos de toda España. El Manual de la enfermedad VHL se ha enviado ya a casi 2000 centros de salud de toda España. Estamos haciendo una labor que debería haber hecho la administración sanitaria (me da igual cual), pero que no hace. Sabemos que gracias a estas campañas la enfermedad no se trata con la ligereza con la que se trataba hace 10 años, pero no es suficiente, pues seguimos conociendo casos dramáticos en los que se ha dejado que la enfermedad evolucionara hasta la muerte del afectado, por desconocimiento.¿Cómo poder dar a conocer esto que cuento a quien tiene capacidad de intervención? Sólo pedimos que se haga medicina preventiva. Ya ni siquiera pedimos una cura, sólo que se hagan los controles que me detecten a tiempo el tumor del que puedo morir si no se hacen. 

Hace años me llamó la entonces presidenta de FEDER para preguntarme porqué había enviado un email a las asociaciones de FEDER preguntando cómo estaban solucionando el problema de los médicos de referencia. La respuesta que le di es que queríamos hacer algo que en mi opinión FEDER estaba dejando en un segundo plano o no estaba haciendo (no sé) y es exigir que la atención sanitaria fuese la mejor para un afectado de una enfermedad rara. Le dije que desconocía el alcance que podía llegar a tener la enfermedad que ella padecía, pero que en nuestro caso, la gente se muere, y cuando por fin llegue el día en que alguien solucione esto, se nos habrá quedado la mitad de nuestra gente por el camino.

Hace unos días tuve una entrevista con una médico que trabaja en gestión sanitaria, la cual me decía que, si se puede hacer lo que pido en un centro público, ¿por qué derivar?. Le expliqué que se trata de una enfermedad rara, que el médico de familia va a ver un caso en  su vida si es que lo ve y ni tiene tiempo ni ganas de aprender a manejar una enfermedad tan rara. Que el neurocirujano tendrá cuatro o cinco o como mucho diez pacientes - el que los tenga - y cuando me opere, tendrá más bien poca experiencia comparado con el neurocirujano de referencia, que ha operado a cien pacientes. En otras enfermedades también es así... ¿quién está interesado? el que ya tiene una unidad montada de atención a la enfermedad. Los demás que abran ahora su consulta, ensayarán, se entrenarán conmigo. Le dije a esta señora que si le parecía bien que comenzáramos a especializarnos con su hijo... cuando personalizas, creo que mucha gente entiende mejor lo que intentas transmitir.

Enfermedad VHL: desconocida, grave, cancerosa - ¿hay posibilidad de cura? No - ¿Hay posibilidad de otro tipo de intervención? Sí - ¿Cual? detectar a tiempo los tumores - ¿Qué hay que hacer? chequeos periódicos completos al afectado - ¿Está demostrada su efectividad? Sí - ¿Por qué no se hace? por desconocimiento - ¿Hay solución? Sí, derivar a los médicos que conocen la enfermedad y realizan seguimiento - ¿Es caro? menos que tratar una enfermedad cancerosa metastásica o pagar una invalidez. ¿A quién le tengo que explicar esto para que por fin se realice? ¿a quién hay que explicarle que los centros ya especializados en una enfermedad rara son algo "rentable"?

Y que no nos sigan dando largas, que ya hace 3 años que se aprobó la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, y casi 6 que se publicó el Real Decreto 1302/2006 por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud

Lee la respuesta que recibí del Ministerio de Sanidad. Obviamente esta señora que me responde tampoco sabe que no es lo mismo un CSUR (centro/servicio/unidad de referencia) para una enfermedad rara que para cualquier otra cosa, por lo que decidí escribirle de nuevo explicándole en detalle lo que yo sé, a ver si se hace la luz...