Los escritos

En este enlace encontraréis las cartas dirigidas a los diferentes organismos públicos pidiendo, rogando que se acrediten los centros de referencia para las enfermedades raras, y en concreto para la enfermedad de von Hippel-Lindau. También están los escritos dirigidos a las comunidades autónomas pidiendo que autoricen las derivaciones de pacientes, y que contribuyan a la mejor atención de nuestros afectados.
A veces nos da la impresión de que NO HAYA NADIE AL OTRO LADO...

Lee la carta más reciente enviada a 14 comunidades autónomas (aquí tienes los sellos de registro), y de la que no hemos recibido respuesta:
Carta a los consejeros de 14 comunidades autónomas (carta completa enviada).

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